Ce soir je pense,fatigué,épuisé,assis dans mon fauteuil roulant,j'arrive à taper quelques phrases difficilement.j'ai mal ,j'ai mal aux mains ,aux bras,aux jambes.
Je pense quand même ,que j'ai le plaisir d'être encore avec ma famille,mes enfants,heureusement qu'ils sont là !!
Ils sont MA VIE MA LOCOMOTIVE,ils me font "AVANCER" MORALEMENT.
c'est ça !!!! il faut garder le moral.
il ne faut pas ce laisser aller ,je garde Espoir.
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .
jeudi 25 novembre 2010
jeudi 18 novembre 2010
LA VIE AVANT TOUT
la S L A , oui j'en suis frappé. Mais avant tout il y a la vie, l'envie de la vie.
l'envie de me battre, faire des projets , malgrés le fauteuil, bras et jambes épuisés,mais bien en vie. voilà le message que je veux faire passer ,ne pas ce replier sur soi-même ,ne pas s'isoler,s'ouvrir aux autres ,même si il y a des jours trés difficiles .Gardons l'ESPOIR de terrasser la S L A .
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .
l'envie de me battre, faire des projets , malgrés le fauteuil, bras et jambes épuisés,mais bien en vie. voilà le message que je veux faire passer ,ne pas ce replier sur soi-même ,ne pas s'isoler,s'ouvrir aux autres ,même si il y a des jours trés difficiles .Gardons l'ESPOIR de terrasser la S L A .
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .
mercredi 10 novembre 2010
FONDATION THIERRY LATRAN
FONDATION THIERRY LATRAN ,
Fondation Européenne De la Recherche Sur
LA SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE ET LE MOTONEURONE
http://blog.fondation-thierrylatran.eu/
Fondation Européenne De la Recherche Sur
LA SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE ET LE MOTONEURONE
http://blog.fondation-thierrylatran.eu/
lundi 8 novembre 2010
LA S L A ET MES AMIS
J'avais beaucoup d'amis ,du moins je croyais en avoir beaucoup.
quand j'ai annoncé la Maladie, ils ce sont envollés comme des moineaux,et pourtant des services j'en ais rendus !!!Mais je l'ais fais avec plaisir.C'est sur que lorsque l'on ne peux plus rien faire,plus bon à rien,nous ne sommes plus utiles. est ce par ignorance ? par bêtise ? par lacheté ?toujours est il que cela fait trés mal quand vous voyez de moins en moins de monde, plus d'appels téléphonique,plus de messages sur internet.RIEN vous devenez RIEN.
on dit que dans le négatif il y a du positif, et C'EST VRAIS, la S L A m'a permis de retrouver un ami d'enfance avec son épouse,depuis ils sont présent,je peux compter sur eux nuit et jour. Aussi des VRAIS AMIS de plus de 30 ans qui eux ne m'oublie pas ainsi que ma famille.Pour un malade S L A ,l'entourage famillial et amicaux sont deux choses primordiales.Et je n'oublie pas ma seconde famille ,ma famille de coeur qui sont toujours présent lorsque le moral est au plus bas.CES AMIS sont
LES PAPILLONS DE CHARCOT (www.lespapillonsdecharcot.com)
Mes AMIS ,mes vrais AMIS ,vous me faîtes avancer,merci du fond du coeur.
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .
quand j'ai annoncé la Maladie, ils ce sont envollés comme des moineaux,et pourtant des services j'en ais rendus !!!Mais je l'ais fais avec plaisir.C'est sur que lorsque l'on ne peux plus rien faire,plus bon à rien,nous ne sommes plus utiles. est ce par ignorance ? par bêtise ? par lacheté ?toujours est il que cela fait trés mal quand vous voyez de moins en moins de monde, plus d'appels téléphonique,plus de messages sur internet.RIEN vous devenez RIEN.
on dit que dans le négatif il y a du positif, et C'EST VRAIS, la S L A m'a permis de retrouver un ami d'enfance avec son épouse,depuis ils sont présent,je peux compter sur eux nuit et jour. Aussi des VRAIS AMIS de plus de 30 ans qui eux ne m'oublie pas ainsi que ma famille.Pour un malade S L A ,l'entourage famillial et amicaux sont deux choses primordiales.Et je n'oublie pas ma seconde famille ,ma famille de coeur qui sont toujours présent lorsque le moral est au plus bas.CES AMIS sont
LES PAPILLONS DE CHARCOT (www.lespapillonsdecharcot.com)
Mes AMIS ,mes vrais AMIS ,vous me faîtes avancer,merci du fond du coeur.
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .
vendredi 5 novembre 2010
MES MOTS A LA S L A
Il m’arrive parfois à parler à la maladie, et je lui dit en ces termes « salope de SLA, tu ne m’auras pas »ces mots de haine ! de rage ! et de survie, j’en ais besoin, MALADIE MORTELLE OUI !! mais, « JE VAIS TE PIETINER »
LA VIE EST UN CADEAU,ET MËME MALADE,JE NE DOIS PAS REMETTRE CE CADEAU DANS SA BOITE. Il faut que je regarde devant moi, surtout pas dans le rétroviseur, mais aller dans la lumière de l’avenir.
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .
LA VIE EST UN CADEAU,ET MËME MALADE,JE NE DOIS PAS REMETTRE CE CADEAU DANS SA BOITE. Il faut que je regarde devant moi, surtout pas dans le rétroviseur, mais aller dans la lumière de l’avenir.
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .
jeudi 4 novembre 2010
TOUJOURS CE BATTRE
La SLA me ronge...Peu à peu.... Mais il ne faut pas que je baisse ma garde.
J’aimerais tant être porteur d’espoir et surtout le reconstruire pour celles et ceux qui l’on perdu. je refuse le défaitisme, je refuse le fatallisme .
Je veux êtres toujours le même résistant !! Il y a des hauts des bas,c’est très difficile à vivre ! Mais il est indispensable que je me batte.
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA SLA.
J’aimerais tant être porteur d’espoir et surtout le reconstruire pour celles et ceux qui l’on perdu. je refuse le défaitisme, je refuse le fatallisme .
Je veux êtres toujours le même résistant !! Il y a des hauts des bas,c’est très difficile à vivre ! Mais il est indispensable que je me batte.
LE COMBATTANT RESISTANT DE LA SLA.
mercredi 3 novembre 2010
ELLE me soutien tous les jours
Une personne qui m’est très chère.
Cette personne ne dit rien, elle est dans l’ombre, parce qu’elle est discrète, mais tellement précieuse à mes yeux. Je voudrais qu’elle soit dans la lumière. Cette personne, c’est mon épouse, ANNE-MARIE.
Anne-Marie, combat la SLA à mes côtés depuis des années, elle me soutient en ces moments très difficiles, elle m’épaule, elle m’écoute. C’est l’amour de ma vie, elle souffre autant que moi, mais elle est présente, et ne ce plaint JAMAIS.
Un jour, ou le moral avait disparus, je lui dit « Anne-Marie, je crois que je vais arrêter de me battre »
Sans même réfléchir, elle me répondit, « NON !! TU NE PARLES PAS DE CETTE FACON, et NOUS allons NOUS battre ensemble » Que dire de plus ! ! sinon que tu es une FEMME exceptionnelle, et comme je le dit à toutes les personnes que je rencontre,
« SI JE N’AVAIS PAS EU ANNE-MARIE, JE NE SERAIS PLUS LA. TA PRESENCE EST PLUS FORTE QUE LA MALADIE. ET TU FAIS COULER DANS MES VEINES L’ESPOIR.
Merci ma chère et tendre, et grâce à toi, je combats la SLA, et avec nos enfants, Jonathan, Guillaume, nous allons ensemble de l’avant.
Cette personne ne dit rien, elle est dans l’ombre, parce qu’elle est discrète, mais tellement précieuse à mes yeux. Je voudrais qu’elle soit dans la lumière. Cette personne, c’est mon épouse, ANNE-MARIE.
Anne-Marie, combat la SLA à mes côtés depuis des années, elle me soutient en ces moments très difficiles, elle m’épaule, elle m’écoute. C’est l’amour de ma vie, elle souffre autant que moi, mais elle est présente, et ne ce plaint JAMAIS.
Un jour, ou le moral avait disparus, je lui dit « Anne-Marie, je crois que je vais arrêter de me battre »
Sans même réfléchir, elle me répondit, « NON !! TU NE PARLES PAS DE CETTE FACON, et NOUS allons NOUS battre ensemble » Que dire de plus ! ! sinon que tu es une FEMME exceptionnelle, et comme je le dit à toutes les personnes que je rencontre,
« SI JE N’AVAIS PAS EU ANNE-MARIE, JE NE SERAIS PLUS LA. TA PRESENCE EST PLUS FORTE QUE LA MALADIE. ET TU FAIS COULER DANS MES VEINES L’ESPOIR.
Merci ma chère et tendre, et grâce à toi, je combats la SLA, et avec nos enfants, Jonathan, Guillaume, nous allons ensemble de l’avant.
mardi 2 novembre 2010
CHRISTINE ET BERTRAND ONT BESOIN D'AIDE
dimanche 24 octobre 2010APPEL A L'AIDE
Mon compagnon Bertrand et moi-même recherchons des contacts dans la presse (plutôt Rhône-Alpes mais aussi nationale) pour témoigner de notre situation et de l'état actuel de l'encadrement des personnes en situation de dépendance vitale dans notre département (pour commencer). Notre "cas" est exemplaire de toutes les démissions, toutes les lâchetés possibles et imaginables, toutes les bévues et la totale absence de professionnalisme qui président dans cette forme d'accompagnement - mais peut-on employer ce mot quand c'est moins d'accompagnement dont il s'agit que de traîner un boulet avant de chercher, par tous les moyens, à s'en débarrasser ?
Il m'est difficile de développer plus avant et témoigner plus fréquemment sur ce blog, faute de temps, puisqu'à force de démissions de toutes parts et après presque 2 ans à ce rythme, nous nous retrouvons quasiment seuls, tout est à reconstruire aussi bien autour de Bertrand que dans notre vie "sociale" - je pense entre autres à une possibilité de vie professionnelle, associative. Je pense à une vie "normale", je pense aussi à notre santé, celle de Bertrand bien sûr, qui subit durement les aléas de cette indifférence, et la mienne qui se dégrade - obligée à une hospitalisation (mais pourra t'elle avoir lieu dans l'état actuel des aides encore présentes, précieuses, mais à qui nous ne pouvons demander l'impossible ?).
Nous voulons témoigner de cela, on ne peut pas taire cela plus longtemps, c'est inimaginable. Alors si vous connaissez des personnes qui peuvent nous aider à rendre public cette indifférence (quand on nous rabat les oreilles avec la création du 5e risque), je ne vois que cela, dites-nous comment les contacter, donnez-nous des pistes.
Qu'au moins cela puisse, qui sait ?, permettre à d'autres de ne pas connaître cette traversée d'un désert sans fin.
Nous avons la chance d'être deux, je n'ose imaginer comment une personne seule pourrait subir une telle situation.
Et grâce à ce deux, nous allons reconstruire, autrement, notre vie et notre combat, je crois à un mouvement fédérateur, à l'union des forces de tous ceux qui ne veulent plus de cela, qui souhaitent une possibilité de vie autonome et inclusive pour les personnes en situation de dépendance vitale.
Pour l'heure, et j'ose dire que c'est vital pour moi, il s'agit de faire entendre notre colère, alors si vous pouvez nous y aider, merci de tout coeur.
Christine Ozun
Mon compagnon Bertrand et moi-même recherchons des contacts dans la presse (plutôt Rhône-Alpes mais aussi nationale) pour témoigner de notre situation et de l'état actuel de l'encadrement des personnes en situation de dépendance vitale dans notre département (pour commencer). Notre "cas" est exemplaire de toutes les démissions, toutes les lâchetés possibles et imaginables, toutes les bévues et la totale absence de professionnalisme qui président dans cette forme d'accompagnement - mais peut-on employer ce mot quand c'est moins d'accompagnement dont il s'agit que de traîner un boulet avant de chercher, par tous les moyens, à s'en débarrasser ?
Il m'est difficile de développer plus avant et témoigner plus fréquemment sur ce blog, faute de temps, puisqu'à force de démissions de toutes parts et après presque 2 ans à ce rythme, nous nous retrouvons quasiment seuls, tout est à reconstruire aussi bien autour de Bertrand que dans notre vie "sociale" - je pense entre autres à une possibilité de vie professionnelle, associative. Je pense à une vie "normale", je pense aussi à notre santé, celle de Bertrand bien sûr, qui subit durement les aléas de cette indifférence, et la mienne qui se dégrade - obligée à une hospitalisation (mais pourra t'elle avoir lieu dans l'état actuel des aides encore présentes, précieuses, mais à qui nous ne pouvons demander l'impossible ?).
Nous voulons témoigner de cela, on ne peut pas taire cela plus longtemps, c'est inimaginable. Alors si vous connaissez des personnes qui peuvent nous aider à rendre public cette indifférence (quand on nous rabat les oreilles avec la création du 5e risque), je ne vois que cela, dites-nous comment les contacter, donnez-nous des pistes.
Qu'au moins cela puisse, qui sait ?, permettre à d'autres de ne pas connaître cette traversée d'un désert sans fin.
Nous avons la chance d'être deux, je n'ose imaginer comment une personne seule pourrait subir une telle situation.
Et grâce à ce deux, nous allons reconstruire, autrement, notre vie et notre combat, je crois à un mouvement fédérateur, à l'union des forces de tous ceux qui ne veulent plus de cela, qui souhaitent une possibilité de vie autonome et inclusive pour les personnes en situation de dépendance vitale.
Pour l'heure, et j'ose dire que c'est vital pour moi, il s'agit de faire entendre notre colère, alors si vous pouvez nous y aider, merci de tout coeur.
Christine Ozun
. LES PAPILLONS DE CHARCOT ONT ETE CREES EN JANV 2006 .En juin 2006 je deviens membre de l’association . Et un jour, il y à eu un déclic, ce moment restera à jamais gravé dans ma mémoire, ce moment est :
Quand j’ai poussé la porte des papillons avec ANNE-MARIE, CE 2 septembre 2006 à une rencontre à VENISSIEUX ,et là quand j’ai vu l’accueuil que l’on nous a réservé, quand j’ai fais la connaissance de tous ces amis papillons frappés par la SLA, et de leurs proches ,ces amis papillons qui avaient le sourire et l’envie de vivre ! ! je me suis dit, OLIVIER BOUGE TOI !AGIS ! REAGIS ! et surtout ne te plaind pas, ce serais indescent. Les papillons de Charcot ont été UN ELEMENT DECISIF pour me décidé de sourire à nouveau à la vie, et de me mettre aux services de l’association .Ne pas donner de mon temps libre aux autres, pour moi ce serait perdre mon temps, et ma vie n’aurait pas de sens. Je me suis dit » il faut que je fasse connaître et reconnaître la SLA, il y a urgence, et je n’accepte pas aussi l’ indifférence.
Quand j’ai poussé la porte des papillons avec ANNE-MARIE, CE 2 septembre 2006 à une rencontre à VENISSIEUX ,et là quand j’ai vu l’accueuil que l’on nous a réservé, quand j’ai fais la connaissance de tous ces amis papillons frappés par la SLA, et de leurs proches ,ces amis papillons qui avaient le sourire et l’envie de vivre ! ! je me suis dit, OLIVIER BOUGE TOI !AGIS ! REAGIS ! et surtout ne te plaind pas, ce serais indescent. Les papillons de Charcot ont été UN ELEMENT DECISIF pour me décidé de sourire à nouveau à la vie, et de me mettre aux services de l’association .Ne pas donner de mon temps libre aux autres, pour moi ce serait perdre mon temps, et ma vie n’aurait pas de sens. Je me suis dit » il faut que je fasse connaître et reconnaître la SLA, il y a urgence, et je n’accepte pas aussi l’ indifférence.
la leçon est simple : même si ma vie avec la S L A est un véritable cauchemar , car il faut que l’on m’habille ,m’aide à me lever, couper les aliments ,ne plus pouvoir soulever une simple bouteille d’eau ,ne plus pouvoir prendre une douche sans aide , les gestes les plus simples de la vie deviennent impossible. le seul moyen d’ avancer , c’est de POSITIVER. Ne pas baisser ma garde pour laisser la porte grande ouverte à la S L A. Cela n’est vraiment pas facile ,ni pour ma famille, mes proches Amis , Je n’ais pas le droit de me plaindre il y a pire que moi, il FAUT Positiver pour la vie , ce battre pour la vie , ce battre pour sa famille ,ce battre pour ses Amis , qui m’entoure et me soutienne tous les jours .
lundi 1 novembre 2010
la leçon est simple : même si ma vie avec la S L A est un véritable cauchemar , car il faut que l’on m’habille ,m’aide à me lever, couper les aliments ,ne plus pouvoir soulever une simple bouteille d’eau ,ne plus pouvoir prendre une douche sans aide , les gestes les plus simples de la vie deviennent impossible. le seul moyen d’ avancer , c’est de POSITIVER. Ne pas baisser ma garde pour laisser la porte grande ouverte à la S L A. Cela n’est vraiment pas facile ,ni pour ma famille, mes proches Amis , Je n’ais pas le droit de me plaindre il y a pire que moi, il FAUT Positiver pour la vie , ce battre pour la vie , ce battre pour sa famille ,ce battre pour ses Amis , qui m’entoure et me soutienne tous les jours .
la SLA c'est quoi ?
La SLA 3 lettres de mort, Maladie neurodégénérative ,8500 malades,4diagnostiqués par jour,2 décès par jour, maladie incurable à ce jour . espérance de vie 3 à 5 ans .Une personne atteinte de SLA se retrouve à terme paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter ,et enfin respirer sans assistance. Il n’y à aucun traitement à ce jour ,ni en France ,ni à l’étranger.
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