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mercredi 23 novembre 2011

MON AMI ALAIN

Mon AMI ,Alain Fournet, membre du Conseil d'administration de l'association des Papillons de Charcot est décédé hier matin. Son énergie, ses coups de gueule, sa sagesse, son recul, sa combativité...Tant de choses vont nous manquer, l'association sans Alain ne sera pas la même. Mais il nous engueulerait si son absence nous freinait. Nous continuons le combat pour tous les malades, comme il le faisait tous les jours.

Alain tu resteras à jamais graver dans ma mèmoire.

LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .

mercredi 9 novembre 2011

Message à la S L A .

Il m’arrive parfois à parler à la maladie, et je lui dit en ces termes « salope de SLA, tu ne m’auras pas »ces mots de haine ! de rage ! et de survie, j’en ais besoin, MALADIE MORTELLE OUI !! mais, « JE VAIS TE PIETINER »,Cette maladie,je ne l’accepte pas et l’accepterais jamais, il faut rester positif même si cela est très difficile.

LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A

jeudi 3 novembre 2011

TRIUMPH LE 11 SEPTEMBRE EN PROVENCE

Les Papillons de Charcot à Lagarde Adhémar




"Le 11 septembre 2011

8h 30 , nous arrivons dans ce merveilleux petit village de Lagarde Adhémar , pourquoi me diriez vous ?

L’ Association La Foulée Largardienne, une association sportive, a organisé une course pédestre, dont 1 euro par participant sera reversé pour l’association « les papillons de Charcot » qui se bat pour faire connaître et reconnaître la SLA (sclérose latérale amyotrophique) une terrible pathologie dont je suis atteint depuis juin 2003. Sous un soleil de plomb ,je retrouve mon ami Deny, mon grand frère venu tout spécialement de la Ciotat avec sa fille Lauriane. Notre ambassadrice Lydie Favel , organisatrice de la course avec ses amis, ont préparé un stand « PapillonS »,avec plaquettes et autres documentations sur la maladie.

9 heures , avant le départ des coureurs, avec un magnifique lâcher de ballons. Près de 300 bulles roses prennent leur envol. Beaucoup d’émotion, orsque j’admire tous ces ballons qui représentent pour moi un envol d’espoir de vie. Tout le monde est ému, j’observe les participants, et je vois des yeux qui rougissent, tant l’émotion est palpable.
Accompagné par Anne-marie, Agnes, Jacqueline, Deny et Lauriane qui me soutiennent, il ne faut pas craquer devant l’assistance, les larmes me montent aux yeux, mais il faut tenir coute que coute. J’ai une très forte pensée pour tout mes AMIS( ES) qui ont pris leur envol, emportés par la S L A .

Les coureurs sont sur la ligne de départ, et les voilà partis pour un parcours de 6 kms et 13 kms .

La ligne d’arrivée est franchie par Yohan 19 ans, peu à peu tous les coureurs arrivent , fatigués, épuisés.

A la remise des prix, une dame, d’une équipe orangeoise, prend la parole, et s’exprime ainsi : « Lorsque je courais, je souffrais, j’avais des douleurs, mais pour me donner du courage, je pensais à Olivier, tant la souffrance est grande de par cette terrible pathologie la S L A . »




Avec fierté nous remettons nos trophées papillons, pour récompenser nos coureurs.

Un énorme pique-nique nous attendait pour clôturer la journée avec tous les organisateurs de « la foulée Lagardienne » , nous avons passé une journée inoubliable, et j’ai été très touché lorsque Frédéric le président et Monsieur le Maire de Lagarde Adhémar m’ont dit « A l’année prochaine Olivier ».

21 octobre

Une réception est organisée par toute l’équipe de « la foulée Lagardienne », en l’honneur DES PAPILLONS, en présence de différents élus, et toujours notre ambassadrice Lydie Favel, un buffet grandiose, préparé avec soin nous attendait. Soudain, l’émotion arrive, accompagné toujours de Deny, Anne-Marie, Agnes, Olivier, Amédée et Jacqueline, les discours s’enchaînent, et la remise de chèque pour « LES PAPILLONS DE CHARCOT » .

Je ne peux m’empêcher de parler de mon…, de notre combat contre la SLA, et je m’empresse d’ exprimer ma rage de vivre, l’espoir, ne jamais baisser les bras .

Je finis avec ma phrase culte

« LA MALADIE JE LA REGARDE EN FACE ET ELLE NE ME FERA JAMAIS BAISSER LES YEUX »

La soirée continua, avec mon grand frère Deny, qui mit l’ambiance avec sa voix d’or et sa guitare.

Des soirées d’une telle ampleur, valent tous les médicaments du monde.

Je suis sûr que nous sommes au début d’une grande aventure, avec toutes ces femmes et ces hommes au grand cœur.

Olivier et Deny"

mardi 30 août 2011

COURIR PLUS HAUT

Courir plus haut est organisé par l'association " La Foulée Lagardienne" avec le soutien de la commune de La Garde Adhémar.
la course ce décris en 2 parcours ,6 kms et 13 kms.

Une randonnée pédestre à allure libre d'une distance de 13kms. cette course est consacrée pour les papillons de charcot ,le Dimanche 11 septembre.

merci aux organisateurs et à tous les participants.

LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .

lundi 4 juillet 2011

MON PRECIEUX MEDICAMENT

Mon médicament le plus précieux , une personne qui m’est très chère.
Cette personne ne dit rien, elle est dans l’ombre, parce qu’elle est discrète, mais tellement précieuse à mes yeux. Je voudrais qu’elle soit dans la lumière. Cette personne, c’est mon épouse .
ELLE CE combat la SLA à mes côtés depuis des années, elle me soutient en ces moments très difficiles, elle m’épaule, elle m’écoute. C’est l’amour de ma vie, elle souffre autant que moi, mais elle est présente, et ne ce plaint JAMAIS.
Un jour, ou le moral avait disparus, je lui dit « je crois que je vais arrêter de me battre »
Sans même réfléchir, elle me répondit, « NON !! TU NE PARLES PAS DE CETTE FACON, et NOUS allons NOUS battre ensemble » Que dire de plus ! ! sinon que tu es une FEMME exceptionnelle, et comme je le dit à toutes les personnes que je rencontre,
« SI JE N’AVAIS PAS MON EPOUSE JE NE SERAIS PLUS LA. TA PRESENCE EST PLUS FORTE QUE LA MALADIE. ET TU FAIS COULER DANS MES VEINES L’ESPOIR.
Merci ma chère et tendre, et grâce à toi, je combats la SLA, et avec nos enfants, nous allons ensemble de l’avant.

LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .

lundi 14 mars 2011

MA VIE DANS UNE BOITE

La nuit ,lorsque je souffre et qu’il m’est impossible de dormir ,je pense ! ! j’imagine ma vie en forme de grande boite , je soulève le couvercle et je fouille l’intérieur, mais je ne trouve rien de bien palpitant
Des choses simples ,des banalités de la vie courante .
Je cherche toujours ,mais c’est le vide . Peut être qu’il n’y a rien à trouver ? je me dis » cherche bien « , j’ai parcourus la moitié du contenu et c’est le vide absolu !
ce n’est pas possible !si je vois cette boite ,c’est qu’il y a forcément une raison ! ! !
Soudain ,ma main sent quelque chose au fond de cette boite imaginaire ,ça y’est j’ai trouvé ! ! UN FABULEUX TRESOR !!!!!! OUI il y a un trésor ,
De l’or ? me diriez-vous ? NON !!!!!
Des pierres précieuses ? NON !!!!!!
C’est une enveloppe entourée d’une belle lueur , sur laquelle est notée » A CONSOMMER SANS MODERATION »
Toujours dans mon imagination je m’empresse d’ouvrir cette enveloppe ,et là je suis agréablement surpris , car il y a 2 mots écris
Le trésor ,ce véritable trésor ,tous les trésors du monde !!
Ces mots sont: ESPOIR et ENVIE , Voilà mon véritable trésor jamais perdre l’ESPOIR et croire à la VIE.

LE COMBATTANT RESISTANT DE LA S L A .